à fleur de peau

18 février 2019

MOI & MON ECZEMA

Je vous l’ai révélé sur instagram il y a peu, un secret bizarrement un peu honteux, plus facile à dire en ce moment parce que ça va beaucoup mieux depuis quelques mois…

J’ai la peau atopique.

Je fais de l’eczéma.

Tout a commencé quand j’étais bébé, je ne m’en souviens pas mais ma maman me l’a raconté. Et puis c’est passé. J’ai été tranquille des années, avec une peau certes fragile, sujette aux coups de soleil, qui marquait facilement, mais rien de pénible ou douloureux. Juste une peau fragile, fine et très pâle.

Et puis, j’imagine que ça doit être un de mes premiers gros « stress » (même si ça me fait bien rigoler maintenant, disons que ce mot a pris un sens un peu plus intense !), quelques semaines avant le bac de français, j’avais un peu moins de 17 ans, des plaques rouges, douloureuses assortie d’une sensation de démangeaison horrible sont apparues sur mes bras.

L’adolescence… en plus d’être mal dans ma peau j’avais désormais mal à ma peau…

Pendant les quinze années qui ont suivi, j’ai écumé les dermatos, ceux qui me disaient que c’était psychologique (merci de me renvoyer la culpabilité dessus, donc de me stresser, donc de ne faire qu’empirer mon état moral ET cutané !) et ceux qui se contentaient de me donner une ordonnance pour un dermocorticoïde sans vraiment m’expliquer ce que c’était que cette maladie, les causes, les astuces pour mieux vivre avec. Je l’avoue j’en suis venue à développer une certaine haine de la profession…

Et puis, j’ai une la crise de trop, elle a duré plusieurs mois, juste après mon accouchement. J’étais dans un état. Les bras, les mains, mes tatouages… Mes mains étaient horribles… d’ailleurs, je les cachais en période de crise pour les photos à publier ici…

Je suis retournée voir un dermato pour le énième fois, en Allemagne, pas mieux qu’en France, aux USA ou en Suisse : dermocorticoïde au revoir merci.

Et là, ça a commencé à apparaître sur mon visage… Mon pire cauchemar qui devenait réalité.  Et en plus, j’étais au chômage technique ! Je me souviens que j’avais dû inventer une moitié de bobard pour expliquer mon retard à certaines marques avec lesquelles je collaborais. « je ne suis pas shootable, j’ai le visage gonflé plein de plaques rouges ! Je ne sais pas ce que c’est, sûrement une allergie à quelque chose ». La première phrase était tout à fait exacte, le reste beaucoup moins… Je savais très bien ce que c’était…

C’est toujours un peu honteux l’eczema, on n’ose pas trop en parler, ça fait pas très propre en plus…

Même vis à vis de l’entourage c’est pas évident. On te dit de pas te gratter mais ils ne se rendent pas compte que la sensation de démangeaison est tellement forte que t’arracher la peau jusqu’au sang représente (sur le moment) un moyen de te calmer.

Moi c’était pas le grattage qui me calmait mais la brûlure.

Inconsciemment, la nuit : brûlure par frottement… j’en étais à m’arracher les bras en frottant/brûlant mes poignets sur mes draps en lin. Consciemment, la journée, avec la puissance et la température de l’eau la douche au maximum, le jet dirigé vers les plaques, jusqu’à quasiment « cuire » la peau de mes bras. Quand j’y repense, je me dis que c’était ni plus ni moins que de l’automutilation… j’étais folle. Mais cette sensation de démangeaison rend fou… Et c’était le seul moyen que j’avais trouvé pour soulager pendant quelques heures…

Parallèlement, mon fils, tout bébé, présentait déjà tous les symptômes d’une peau atopique. J’ai été tellement triste quand je me suis rendu compte qu’un des premiers gestes qu’il a su faire était celui de se gratter le pli du bras.

J’ai décidé de prendre les choses en main plutôt que d’attendre passivement que ça passe, que ça revienne, que ça passe, que ça revienne…

J’ai pris le temps d’observer ce qui déclenchait mes plaques et les démangeaisons en phase de crise, j’ai testé des trucs niveau alimentation, produits de soin, produits d’entretien pour la maison, composition des textiles, j’ai lu plein de forums. Et je me suis mise en lutte active contre l’eczéma !

Pour moi, ce qui a marché (car ça fait environ 2 ans que je n’ai plus rien !), c’est la conjonction de quatre choses, que je vais développer par la suite :

  • je me suis beaucoup renseigné sur cette maladie, ses causes, ses manifestations.

  • J’ai réussi à identifier très précisément tout ce qui ressemblait chez moi à des allergies, intolérances, facteurs déclenchants ou aggravants.

  • j’ai ensuite décidé de leur remettre tout sur le dos. Mon eczema, c’est la faute de tout ça, pas la mienne sous prétexte que je suis d’une nature stressée.

  • j’ai adopté une routine d’hydratation des zones touchées quasi militaire.

1ère étape : savoir contre quoi on se bat pour savoir quelles armes utiliser. 
l’eczéma kezako ?

L’eczéma atopique, aussi appelé dermatite atopique (mon autocorrect veut toujours écrire atoMique et ça me fait toujours sourire ! Pour une fois son lapsus est révélateur !) est une maladie chronique, inflammatoire et prurigineuse qui alterne des périodes de poussées (ces crises sont traitées par des corticoïdes) et des périodes d’accalmie, pendant lesquelles il est crucial d’adopter une routine d’hydratation.

En 30 ans, le nombre de personnes souffrant de cette pathologie dermatologique a été multiplié par 3 dans les pays industrialisés.

L’eczéma atopique se caractérise par une peau très sèche et des plaques rouges, inflammatoires, douloureuses, qui démangent et qui sont dues à deux phénomènes concomitants :

  • une altération de la barrière cutanée qui rend la peau sèche et hyper sensible aux agressions => si la barrière cutanée est déficiente, la peau ne joue pas son rôle protecteur, laisse s’évaporer trop d’eau et laisse pénétrer toutes sortes d’allergènes.

  • une sensibilité accrue à certains allergènes qui entraînent une réaction immunitaire excessive sous la forme d’une inflammation cutanée.

SOURCE : CP EAU THERMALE AVENE – LA FONDATION POUR LA DERMATITE ATOPIQUE

2ème étape : trouver sa zone de confort

J’ai complètement changé certaines de mes habitudes que ce soit en termes d’alimentation, d’hygiène, de ménage.

En les maintenant depuis presque deux ans, j’arrive désormais à « être confortable », les démangeaisons et les plaques ont disparu et j’ai même l’impression qu’aux plis des bras notamment, où ma peau était vraiment fragilisée et lésée, elle commence à se reconstruire !

Mais alors quelles sont ces nouvelles habitudes ?

Notez que la liste qui suit n’est pas applicable en l’état à n’importe qui ! S’il y a effectivement quelques trucs universels (je les mets en italique d’ailleurs), il y a surtout des choses très personnelles. Mais je vous en fais part quand même, ça peut potentiellement vous servir, ou vous aider à définir le genre de « domaines » dans lesquels que vous devez rechercher (parfois c’est du détail !).

  • supprimer dans un premier temps complètement les produits laitiers de mon alimentation (depuis j’ai réintroduit, graduellement et raisonnablement : maximum 1 produit laitier par jour : en gros j’essaye de ne pas faire fondue savoyarde + chocolat viennois + yaourt à la grecque dans la même journée, de toute façon y’a pas que pour la peau que ce n’est pas terrible….!)

  • faire attention à certains fruits ou légumes dont le jus me brûle instantanément la peau comme de l’acide : le pire c’est quand je dois couper des tomates, ou si je mange un kiwi et que le jus coule un peu sur mes mains.

  • limiter ma consommation d’alcool au maximum : en clair, je ne bois plus, sauf en de très rares occasions. Ce n’est pas que à cause de l’eczéma, c’est aussi parce que, depuis que je suis maman, l’alcool me fatigue instantanément au lieu de me détendre un peu ! Et puis l’alcool, c’est connu, ça déshydrate et je me souviens que pendant mes années « étudiante fêtarde » j’avais des jolies plaques les lendemains de cuite !

  • fuir le carton (ça parait stupide, et un peu cliché aussi mais en tant que blogueuse à titre pro et accro au shopping en ligne à titre perso, je reçois plein de colis et le carton, c’est poussiéreux, c’est plein de moisissures aussi, donc très allergisant) : du coup je mets des gants, je me lave bien les mains après déballage et, entre deux passages à la déchetterie (vive l’Allemagne…!) pour les faire recycler (c’est chiant mais c’est bien), je les mets sur mon balcon, dehors, pas à l’intérieur près de ma porte d’entrée…

  • choisir des lessives spéciales peaux sensibles et bannir l’adoucissant

  • faire attention aux textiles que je porte à même la peau : sous les matières un peu irritantes, je mets toujours un T-shirt à manches longues en coton tout doux

  • dire bye bye aux draps en lin, c’est trop joli mais ça gratte. je privilégie désormais le coton et j’ai une taie d’oreiller en soie bio, c’est plus pour les rides et les cheveux que pour l’eczéma mais c’est tellement agréable que je vous le dis quand même !

  • adapter ma toilette : douche plus courte, eau moins chaude, je fais attention aux shampoings que j’utilise et je garde en tête que ce avec quoi je me lave les cheveux coule ensuite sur ma peau quand je rince… Petite quantité de savon, adieu les gels douche et autres savons parfumés, mousseux, gommant, effervescent ou je ne sais quoi, j’utilise une huile lavante, en petite quantité pour ne pas « décaper » ma peau.

  • le ménage : J’ai pris une femme de ménage comme ça non seulement, je suis moins en contact avec les produits ménagers et je remue moins la poussière, mais en plus mon environnement est plus sain.

  • mettre en place une routine d’hydratation (avec Xeracalm) et être à l’écoute du moindre tiraillement (auquel cas je me jette sur mon tube de diprosone dès la première rougeur – avant j’avais tendance à en avoir tellement marre de recourir à la cortisone que j’attendais toujours de ne plus en pouvoir pour en appliquer. Désormais, je ne laisse pas la crise arriver, je n’attend pas que les plaques s’installent pour agir, dès que ça commence à rougir/picoter/gratouiller, je dégaine mon corticoïde.


Avec une meilleure connaissance de la pathologie, de nouvelles habitudes quotidiennes et une vraie routine d’hydratation à laquelle je me tiens rigoureusement, le tout combiné à une résolution drastique (arrêter de culpabiliser d’avoir un tempérament stressé), j’ai réussi *touche du bois* à me débarrasser de mes crises d’eczéma !

Pour autant, mon histoire avec l’eczéma n’est pas finie… car comme je vous le disais plus haut, mon fils a hélas hérité de l’eczéma de sa maman… D’ailleurs, je projette d’écrire un deuxième article prochainement sur la peau atopique des enfants, il y avait déjà beaucoup d’informations dans celui-ci. Rendez-vous par ici bientôt !

En attendant, j’avais super envie de vous faire part de mon expérience, en espérant qu’elle puisse vous redonner espoir et vous donner des idées de choses que vous n’avez peut-être pas encore essayées, ou pas toutes en même temps, et qui sait ? je serais tellement heureuse si plusieurs d’entre vous arrivaient à me rejoindre du côté des « guéries » !

Comme la marque Eau Thermale Avène me suit dans ma salle de bain depuis ce temps là, et même bien avant (la marque préférée de ma maman, on avait que du Avène dans la salle de bain !!), et que la cure thermale pour peau atopique est une de leurs spécialités, nous nous sommes tout naturellement associés pour imaginer une après-midi d’échange autour de cette maladie dont on parle très rarement sur les réseaux sociaux alors qu’elle touche bien plus de monde qu’on ne le croit souvent.

La masterclass

J’avais fait un petit concours sur insta à destination de mes abonnées qui souffrent aussi d’eczéma pour une masterclass organisée avec Eau Thermale AVÈNE autour de leur gamme XERACALM AD.

J’avais déjà été très émue par les commentaires reçus sur mon post concours, je l’ai été aussi de rencontrer mes abonnées et d’entendre leurs témoignages pendant cette au demeurant très douce après-midi.

J’ai appris plein de choses, et j’ai été un peu secouée par les témoignages, la bienveillance, l’empathie, et la bonne humeur malgré tout de cette belle après-midi.


La suite de cet article a été rédigée avec l’aide de Joëlle Nonni, responsable des ateliers d’Education à la santé de la peau, à la Station Thermale d’Avène.


XERACALM AD

La gamme Xeraclam AD a été pensée spécialement pour les peaux sujettes à l’eczéma atopique.

FICHE TECHNIQUE !

Les produits de la gamme contiennent des ingrédients choisis pour leur efficacité et leur innocuité, dans le but d'apaiser, de nourrir, de soulager la sensation de démangeaison due au dessèchement cutané  et enfin de restaurer la barrière cutanée ; notamment :
I-MODULIA, le 1er actif biotechnologique issu de l'eau thermale d'Avène, résultat de plus de 12 années de recherche multidisciplinaire, qui agit sur les rougeurs, la démangeaison et les défenses cutanées.
L'EAU THERMALE D'AVENE dont les vertus apaisantes ne sont plus à prouver.
LES CER-OMEGA, qui sont des lipides sembables à ceux de la peau, qui agissent sur la sécheresse et contribuent à restaurer la barrière cutanée.
Les soins d'hygiène et d'hydratation de la gamme XERACALM AD bénéficient de formules épurées, pour une tolérance et une efficacité maximales, SANS PARFUM, pH PHYSIOLOGIQUE et SANS CONSERVATEURS (pour les soins bénéficiant de la technologie cosmétique stérile)

La cosmétique stérile c’est quoi ?

C’est tout simple et c’est aussi très compliqué !

Les laboratoires PIERRE FABRE DERMO-COSMETIQUE ont investi des années de recherche pour concevoir le bouchon que vous voyez ci-dessous ! Cette technologie unique permet de maintenir stérile le produit, c’est à dire exempt de toute contamination extérieure potentielle, et ce tout au long de son utilisation, jusqu’à la fin du tube ! C’est purement révolutionnaire, surtout pour les peaux pathologiques hyper-sensibles et hyper-réactives ! En effet, les conservateurs sont souvent mal tolérés par ces peaux !

Contenant uniquement les ingrédients utiles à la peau, les formules développées en cosmétique stérile sans conservateurs, et donc la gamme XERACALM AD, garantissent aux peaux sujettes à l’eczéma un produit qui va les respecter et pas les agresser !

Dans la gamme, on trouve la crème relipidante et le baume relipidant (tous deux dispo en flacon-pompe cosmétique stérile 400 mL ou en tube-pompe cosmétique stérile 200 mL, l’huile lavante relipidante (400 mL ou format voyage 100 mL) et la nouveauté, le pain surgras.

Vos questions en insta stories :

Je vous avais proposé de me faire part de vos questions sur l’eczéma et/ou les produits Eau Thermale AVÈNE de telle sorte que je puisse les poser aux expertes et vous rédiger la réponse ici !

J’ai reçu énormément de questions en instastories ! Qui ont souvent aussi été posées aux expertes par les participantes.

On se pose toutes les mêmes questions ! J’espère que vous trouverez la réponse à la vôtre ici. Et sinon, n’hésitez pas à me demander en commentaire, j’essaierai d’y répondre ou de demander à Joëlle !

De toute façon, mises à part quelques unes, toutes les questions se résumaient toutes à UNE question, à LA question :

  • comment lutter contre l'eczéma sans corticoïdes ?
    JOËLLE : Il faut faire attention à ne pas agresser la peau quand on se lave, ne pas décaper et utiliser de petites quantités d'huile lavante qu'on rince bien. Il est impératif de suivre sa prescription médicale (les corticoïdes sont souvent nécessaires pour calmer une crise) et de prendre en suite le relai avec une routine d'hydratation rigoureuse : application d'un émollient une a deux fois par jour, même une fois la crise passée. Il ne faut pas laisser la peau se déshydrater.

Mais j’ai eu aussi :

  • quels produits utiliser quand l'eczema est situé au niveau du cuir chevelu ?
    J: Pour l'eczéma du cuir chevelu, il est nécessaire d'utiliser un shampoing doux (DUCRAY, sans parfum, sans colorant), de se rincer la tête abondamment avec une eau à 32-34 degrés. On évite l'usage du sèche-cheveux et deux à trois fois par semaine, on utilise le baume corps XERACALM AD en "masque" sur le cuir chevelu, soit toute la nuit, soit 3-4h (à appliquer bien sur le cuir chevelu, en séparant des mèches pour bien atteindre toute la surface du crâne, un peu comme une coloration).
dans le cas d'un eczéma apparu pendant la grossesse, peut-on espérer une guérison post partum et si oui sous quel délai (flo, 5 mois post accouchement) ?
J: On peut toujours espérer une guérison post partum, mais si elle ne vient pas, tu peux envisager une cure thermale Avène. C'est en grand partie remboursé par la sécu et les résultats sont encore meilleurs sur les eczémas "récents".
si on a fait de l'eczéma enfant, est-ce qu'on risque d'en refaire adulte ?
J: hélas, il y a des risques. Si on sent que ça revient, que la peau tiraille à des endroits stratégiques, ou semble particulièrement déshydratée, il faudra vite adopter une routine d'hydratation adaptée et consulter un dermatologue pour ne pas laisser l'eczéma s'installer.
quid du lien eczema fatigue ? eczema stress ?
J: bien sûr, il y a un lien avec la fatigue et le stress, comme n'importe quelle pathologie qui s'aggrave quand l'état général est mauvais. Pour autant, il faut apprendre à gérer son eczéma et les moyens de lutter contre les crises sont les mêmes qu'on soit fatigué, stressé, ou pas.
soigne-t-on l'eczema de contact et l'eczema psychologique de la même façon ?
J: L'eczéma de contact, une peau, atopique de base, réagit particulièrement fort à un allergène. il convient d'éviter de se confronter à l'allergène pour éviter les crises.
L'eczéma psychologique n'existe pas. Certes l'eczéma peut être exacerbé par la fatigue, le stress, l'anxiété, mais une peau normale ne devient pas atopique juste à cause de ces émotions.
CONCLUSION

On se retrouve bientôt pour un article dédié à l’atopie des enfants car j’ai eu aussi beaucoup de questions de mamans inquiètes pour leurs bambins…

Mais bon, cet article était déjà assez long comme ça !!

J’espère que vous y avez trouvé des informations utiles, n’hésitez pas à le partager si vous n’êtes pas touchées directement, il y a sûrement dans votre entourage quelqu’un qui souffre d’eczéma !

Et si vous avez des questions, la section COMMENTAIRES est faite pour ça aussi !

DISCLAIMER : Article réalisé dans le cadre d’une collaboration rémunérée avec EAU THERMALE AVÈNE.

 

9 commentaires sur “à fleur de peau”

  1. Bonjour Pauline,
    Moi aussi, mon eczéma dyshidrosique a débuté la veille de mon bac de français : cela s’est localisé sur les mains et les pieds avec des démangeaisons insupportables surtout la nuit. Mes mains étaient très abîmés après les crises et cela m’affecte encore dans mon travail car je suis sage-femme : l’association produit hydro alcoolique / gants n’arrange rien à la situation.
    J’ai de la chance car avec le temps , j’ai l’impression que cela s’est beaucoup atténué , j’evite au maximum les produits laitiers à base de lait de vache , ( qui a eu aussi un effet miraculeux sur mon acné). Et j’hydrate mes mains en particulier l’hiver avec la crème cicalfate mains d’Avène.

  2. Pas concernée par l’eczema, mais je trouve cet article hyper intéressant, bravo. Savoir écouter son corps c’est pas facile, et je trouve génial que tu ais réussi à cibler ce qui provoquait les crises et à t’instaurer une routine. Comme toi j’ai banni la plupart des gels douche et autres shampoings hyper crades pour la peau. Une question concernant la taie d’oreiller en soie : pourquoi pour les rides et les cheveux?
    Bonne journée 🙂

  3. Super article pour enfin parler de l’eczema qui est souvent tabou c’est vrai pourtant de plus en plus de personne en développe.
    J’ai participé à la masterclass est j’ai pu redécouvrir le xeracalm avec le nouveau flacon qui est top et des astuces en plus, je suis super contente encore merci 🙂

  4. Coucou,
    Je viens de lire ton article. C’est exactement ce que je vis… j’ai des eczémas atopiques, tellement ça me démange, je me gratte de partout jusqu’à saigner et quand je prend ma douche je fais brûler les endroits démangés pour calmer… J’ai fait le tour chez la dermatologue et l’allergologue. On ne peut rien faire de plus à part les crèmes et le traitement aérius. On me dit que c’est la couche d’épiderme qui est tellement sensible, le froid et le stress. Je suis vraiment dérangée par cela… C’est tellement pas beau à voir sur l’ensemble de mes jambes, mes mains et mon vente. J’espère vraiment qu’il y aura d’autres solutions à part les crèmes.

    Bonne soirée.

  5. Bonjour Pauline.
    Bravo pour ton courage d en parler. Je n avais jamais remarqué ton eczéma. Je te comprends tellement. Mon eczéma me rend honteuse depuis des années. Sans compter les commentaires des gens. T es trop stressée… blablabla… Alors que finalement je vois bien que souvent c est un frottement, un pull en laine, le froid sec… Des grosses crises qui m empêchaient presque de travailler. De p’ier les doigts… Des demengeaisons qui m empêchent literallement de dormir… Sans compter le côté disgracieux puisque on se sent être un monstre.
    Personnellement j ai essayé toutes le scremes conventionnelles de la terre, corticoides… J ai arrêté 6 mois le gluten. J ai vu 1000 gyneco. Mais sans vrais résultats. Ou alors à court terme et ça revient. Je me suis tourné vers un naturopathe qui a changé ma vie. 2 jours de crème au plante et l eczéma s éteint comme par miracle. Si tu as cette occasion n hésite pas.
    Bravo pour ton travail. Tu m inspires beaucoup. Et courage pour la peau atomique…

  6. Suite à la lecture « d 1 mois pour trouver mon style » de Pauline (que je recommande) je viens de lire en continuité des articles d éthique celui sur l eczéma. J en ai souffert bébé et j ai enchaîne à l age adulte sur le psoriasis. Je limite désormais les laitages et me limite à un yaourt par jour sans rajouter d autre fromages en quantité. Mon psoriasis a totalement disparu depuis très longtemps. Je me lave aux huiles la antes et j ai toujours une bouteille de xeracalm mais pas pour moi

  7. C’est peu de temps après avoir lu ton article que j’ai recommencé à faire de l’eczéma. La dernière fois, j’avais eu des plaques sous les yeux pendant des mois…tu dis en avoir aussi eu sur le visage : côté maquillage, as-tu aussi adapté ta routine ?

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